Zum Hauptinhalt springen
Sulaya

Hilfe & Ressourcen

Hier findest du alles, was du für deinen Antrag wissen musst — einfach erklärt.

Du bist nicht allein: Schätzungen gehen von rund 650.000 Menschen mit ME/CFS in Deutschland aus. .

Du brauchst sofort Hilfe?

Es ist okay, sich Hilfe zu holen. Diese Angebote sind kostenlos und vertraulich.

Telefonseelsorge

Kostenlos, anonym, rund um die Uhr erreichbar.

0800 111 0 1110800 111 0 222

EUTB — Teilhabeberatung

Kostenlose Beratung zu Anträgen und Sozialrecht.

teilhabeberatung.de

Krisenchat (unter 25 Jahre)

Kostenlose Krisenberatung per Chat — rund um die Uhr, auch nachts.

krisenchat.de

Was trifft auf dich zu?

Bestimmte Untersuchungsergebnisse können Ihre Einschränkungen für das Versorgungsamt nachvollziehbar dokumentieren. Hier finden Sie eine Checkliste der wichtigsten Befunde — sortiert vom einfachsten bis zum spezialisiertesten.

Einfachster Befund: Handkraftmessung beim Hausarzt — zweimal im Abstand von 24 Stunden. Der Kraftabfall am zweiten Tag zeigt die Belastungsintoleranz objektiv.

Handkraft-Dynamometer (zweiseitig, 24h Abstand)

Belastungsintoleranz objektiv messbar

Wo: Hausarzt (einfachster Befund!)

Bell-Score (Aktivitätsskala 0–100)

Klinisches Schwere-Maß

Wo: Hausarzt / Selbsteinschätzung

DSQ-PEM — Fragebogen zur Zustandsverschlechterung nach Belastung

Standardisierter PEM-Nachweis

Wo: Hausarzt

COMPASS-31 — Fragebogen zu Kreislauf, Verdauung, Schwitzen

Störungen des autonomen Nervensystems

Wo: Hausarzt

10-Min. passiver Stehtest (NASA-Lean-Test)

Orthostatische Intoleranz

Wo: Hausarzt / Kardiologe

Kipptisch-Untersuchung

POTS-Diagnose

Wo: Kardiologe

Spiroergometrie (Belastungstest, zweiseitig, 24h)

Abfall der Sauerstoffaufnahme (VO2max) am zweiten Tag

Wo: Sportmedizin / Pneumologie

Sie brauchen nicht alle Befunde. Schon ein bis zwei können Ihre Einschränkungen objektiv belegen. Starten Sie mit der Handkraftmessung — die ist am einfachsten.

Diese Befunde können Sie auch in Ihrem GdB-Antrag unter "Ärztliche Behandlungen" (Schritt 6) angeben.

Bei einem Gutachter-Termin entscheidet sich oft, wie Ihr Antrag bewertet wird. Diese 6 Regeln helfen Ihnen, sich optimal vorzubereiten.

  1. 1. "KANN NICHT" statt "fällt schwer"

    Behörden werten "fällt schwer" als "kann noch". Sagen Sie stattdessen: "Ich kann das nicht." Das gilt für alle Bereiche — Haushalt, Körperpflege, Einkaufen, Kochen.

  2. 2. Worst Case beschreiben— Beschreiben Sie Ihren schlechtesten Tag, nicht den Durchschnitt. Gutachter bewerten das, was Sie ihnen schildern. Wenn Sie Ihren "guten Tag" beschreiben, wird das als Ihr Normalzustand gewertet.

  3. 3. Begleitperson mitnehmen— Begründen Sie es als "medizinisch notwendig wegen PEM-Risiko" (Zustandsverschlechterung nach Belastung). Die Begleitperson kann bestätigen, was Sie im Alltag nicht mehr können, und hilft Ihnen bei kognitiven Einschränkungen während des Termins.

  4. 4. PEM nach Termin dokumentieren — Notieren Sie Datum, Uhrzeit und Symptome. Die Zustandsverschlechterung nach Belastung (Post-Exertionelle Malaise) tritt oft Stunden oder Tage nach dem Termin ein und ist ein wichtiger Beweis für ME/CFS.

  5. 5. Zeitdruck nicht akzeptieren— Sagen Sie: "Ich brauche Zeit, ich habe eine Erkrankung mit kognitiven Einschränkungen." Lassen Sie sich nicht hetzen.

  6. 6. Provokationstests ablehnen — Wenn der Gutachter Sie bittet, etwas körperlich zu tun, das Sie verschlechtern könnte (z.B. Kniebeugen, längeres Stehen): Lehnen Sie schriftlich ab. Solche Tests können bei ME/CFS einen schweren Crash auslösen.

Je nach Höhe Ihres GdB erhalten Sie unterschiedliche Vorteile. Die folgende Tabelle zeigt die Steuerpauschbeträge und die wichtigsten Nachteilsausgleiche auf einen Blick.

GdB 20

384 EUR

Nur Steuerpauschbetrag

GdB 30

620 EUR

Gleichstellung möglich bei Arbeitsplatzgefährdung (Kündigungsschutz)

GdB 40

860 EUR

Nur Steuerpauschbetrag

GdB 50

1.140 EUR

Schwerbehindertenausweis, Kündigungsschutz (§§168 ff. SGB IX), Freistellung Mehrarbeit (§207 SGB IX), 5 Tage Zusatzurlaub (§208 SGB IX), vorgezogene Altersrente möglich, Wohngeld-Freibetrag 1.800 EUR (§17 WoGG)

Wichtigste Schwelle: Schwerbehindertenausweis

GdB 60

1.440 EUR

Oranger Parkausweis (§46 StVO), Chroniker-1%-Regelung möglich (§62 SGB V) — oder schon früher mit ärztl. Bescheinigung

GdB 70

1.780 EUR

Fahrtkosten zur Arbeit voll absetzbar (§9 Abs. 2 S. 3 Nr. 2 EStG), ermäßigte BahnCard; mit Merkzeichen G: Fahrtkostenpauschale 900 EUR (§33 Abs. 2a EStG)

GdB 80

2.120 EUR

Fahrtkostenpauschale 900 EUR auch ohne G; Rundfunkbeitragsbefreiung (RF) möglich

GdB 90

2.460 EUR

Nur Steuerpauschbetrag

GdB 100

2.840 EUR

Nur Steuerpauschbetrag

Merkzeichen aG/H/Bl/TBl

7.400 EUR

Fahrtkostenpauschale 4.500 EUR (§33 Abs. 2a EStG)

aG = außergewöhnlich gehbehindert, H = hilflos, Bl = blind, TBl = taubblind

GdB 50 ist die wichtigste Schwelle: Ab hier gilt man als schwerbehindert und erhält einen Ausweis.

Stand: Steuerjahr 2025 (§33b EStG). Fahrtkostenpauschale 4.500 EUR gilt bei aG, H, Bl oder TBl.

Merkzeichen-bezogene Nachteilsausgleiche (G, aG, H, B) werden Ihnen im GdB-Antrag unter Schritt 4 angezeigt.

Chroniker-1%-Regelung (§62 SGB V)

Normalerweise liegt die Zuzahlungsgrenze für Medikamente und Behandlungen bei 2% des Bruttoeinkommens. Als chronisch krank gilt, wer eines der folgenden Kriterien erfüllt:

  1. Mind. 1 Jahr Dauerbehandlung UNDGdB/GdS/MdE ≥60
  2. Mind. 1 Jahr Dauerbehandlung UNDPflegegrad ≥3
  3. Mind. 1 Jahr Dauerbehandlung UND ärztlich bescheinigte kontinuierliche Behandlungsnotwendigkeit (ohne die eine lebensbedrohliche Verschlimmerung droht)

Für viele ME/CFS-Patienten der einfachste Weg: Variante 3 ist auch OHNE GdB 60 möglich — eine ärztliche Bescheinigung reicht.

Bei Grundsicherungsgeld (früher Bürgergeld): max. 60,24 EUR/Jahr (1% des Regelbedarfs). Den Antrag stellen Sie bei Ihrer Krankenkasse.

Krankengeld-Nahtlosigkeit (§145 SGB III)

Nach 78 Wochen endet das Krankengeld (Aussteuerung). Danach greift die Nahtlosigkeitsregelung: Sie erhalten ALG I, solange über Ihren Antrag auf Erwerbsminderungsrente noch nicht entschieden ist.

Ihr Krankenversicherungsschutz bleibt bestehen — aber Ihre Versicherungsart ändert sich. Klären Sie mit Ihrer Krankenkasse, wie Sie nach der Aussteuerung versichert sind (z.B. über ALG I oder freiwillige Versicherung).

Wichtig: Die Frist zum Widerspruch gegen die automatische Weiterversicherung beträgt 2 Wochen nach Mitteilung. Reagieren Sie rechtzeitig!

Achtung: §51 SGB V — Krankenkasse kann zum Reha/EMR-Antrag auffordern

Bei längerer Arbeitsunfähigkeit kann Ihre Krankenkasse Sie auffordern, innerhalb einer im Schreiben genannten Frist einen Reha- oder Erwerbsminderungsrenten-Antrag zu stellen. Bei Nichtbeachtung kann das Krankengeld entfallen!

Tipp: Fordern Sie bei Ihrer Krankenkasse eine Liste aller hinterlegten Diagnosen an. Manchmal sind dort Diagnosen hinterlegt, die Sie selbst nicht kennen — diese können für Ihren Antrag relevant sein.

Falls Ihnen eine Reha empfohlen wird: Lesen Sie unbedingt die .

Widerspruchsfrist: 1 Monat nach Bescheid

Wichtig: Nach Erhalt Ihres GdB-Bescheids haben Sie 1 Monat Zeit für einen Widerspruch. Lassen Sie diese Frist nicht verstreichen — auch wenn Sie sich unsicher sind!

Ein Widerspruch ist formlos möglich (Satz genügt: "Hiermit lege ich Widerspruch ein"). Die ausführliche Begründung können Sie nachreichen.

Ihre persönliche Frist berechnet unser kostenloser Bescheid-Check — ohne Anmeldung, direkt im Browser.

Amtsermittlungspflicht (§20 SGB X)

Das Versorgungsamt hat die Pflicht, Ihren Gesundheitszustand selbst zu ermitteln. Sie müssen nicht alles alleine nachweisen. Trotzdem: Je besser Ihre Unterlagen, desto wahrscheinlicher ein gutes Ergebnis.

Akteneinsicht (§25 SGB X)

Sie haben jederzeit das Recht, Ihre Akte beim Versorgungsamt einzusehen. Das ist besonders vor einem Widerspruch wichtig — so erfahren Sie, was der ärztliche Dienst geschrieben hat.

Immer schriftlich kommunizieren

Telefonieren Sie nie mit dem Versorgungsamt. Alles was Sie am Telefon sagen, kann gegen Sie verwendet werden — ohne dass Sie es nachweisen können.

Schreiben Sie stattdessen immer per Post (Einschreiben mit Rückschein) oder per E-Mail. So haben Sie einen Nachweis über alles, was kommuniziert wurde.

Gleichstellung bei GdB 30–49 (§2 Abs. 3 i.V.m. §151 Abs. 2 SGB IX)

Bei einem GdB von 30–49 können Sie eine Gleichstellung beantragen, wenn Ihr Arbeitsplatz gefährdet ist. Damit erhalten Sie:

  • Kündigungsschutz wie bei GdB 50+
  • Kein Zusatzurlaub
  • Keine vorgezogene Rente

Den Antrag stellen Sie bei der Agentur für Arbeit (nicht beim Versorgungsamt).

Wichtig: Die Gleichstellung wird rückwirkend ab Antragseingang wirksam.

Seit Mai 2024: ME/CFS in der LongCOV-Richtlinie

Die LongCOV-Richtlinie (G-BA) schließt ME/CFS unabhängig vom Auslöser ein. Haus- oder bettgebundene Betroffene können Anspruch auf folgende Leistungen haben:

  • Telemedizinische Versorgung
  • Hausbesuche
  • Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Diese Richtlinie ist auch die Grundlage für die neuen EBM-Ziffern (GOP 37800–37806).

§14 SGB IX — Zuständigkeitsschutz

Jeder Leistungsträger muss Ihren Antrag innerhalb von 2 Wochen an den zuständigen Träger weiterleiten. Tut er es nicht, wird er selbst zuständig — auch wenn er eigentlich nicht zuständig wäre.

Das schützt Sie gegen "Träger-Ping-Pong": Kein Amt kann Sie endlos weiterschicken.

Untätigkeitsklage

Hat die Behörde nach 6 Monaten noch nicht über Ihren Antrag entschieden, können Sie eine Untätigkeitsklage erheben. In der ersten und zweiten Instanz (Sozialgericht, Landessozialgericht) besteht kein Anwaltszwang.

Siehe auch unter "Krankengeld, Versicherung & Zuzahlung" — falls Ihre Krankenkasse Sie zu einem Reha-Antrag auffordert.

Diese Missverständnisse begegnen Betroffenen häufig — bei Ärzten, Gutachtern und im Alltag.

„Man kann auch ohne PEM an ME/CFS erkrankt sein“

Richtig ist: PEM (Post-Exertionelle Malaise) ist das Pflichtkriterium für die Diagnose ME/CFS. Ohne PEM kann keine sichere Diagnose gestellt werden. PEM unterscheidet ME/CFS von Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik wie MS, Depression oder Burnout.

„Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist Fatigue“

Richtig ist: Fatigue ist ein Symptom, aber nicht das Hauptmerkmal. Das zentrale Merkmal ist PEM — die krankhafte Zustandsverschlechterung nach Belastung. Auch bei Rheuma, MS oder Krebs gibt es Fatigue — PEM ist spezifisch für ME/CFS.

„Reha kann den Zustand verbessern“

Richtig ist: Aktivierende Rehabilitation ist bei ME/CFS kontraindiziert, weil sie die Belastungsgrenze überschreitet. Die Verschlechterung tritt zeitverzögert auf und wird oft nicht mit der Reha in Verbindung gebracht.

„Psychotherapie kann ME/CFS heilen“

Richtig ist: ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung. Psychotherapie kann bei der Krankheitsbewältigung helfen — aber nur, wenn sie die PEM-Besonderheiten berücksichtigt. Aktivierende psychotherapeutische Ansätze können den Zustand verschlechtern.

„Pacing bedeutet, die Aktivität schrittweise zu erhöhen“

Richtig ist: Pacing ist keine Steigerungsstrategie. Es bedeutet, innerhalb der eigenen Belastungsgrenzen zu bleiben — und diese Grenzen können sich nicht durch Willen oder Motivation ausweiten.

„PEM ist nur eine Zunahme von Müdigkeit“

Richtig ist: PEM ist eine völlige Zustandsverschlechterung — sie verschlechtert alle bestehenden Symptome massiv und löst neue aus: Schmerzen, Denkprobleme, Kreislaufprobleme, Grippegefühl. Ein Crash kann Stunden, Tage oder Wochen dauern.

Quelle: Millions Missing Deutschland e.V. — Handout „Mythen über ME/CFS“

Eingliederungshilfe als Alternative zum Pflegegrad

Bei mildem bis moderatem ME/CFS ohne Pflegegrad: Ab GdB 60 können Sie Eingliederungshilfe beantragen. Diese umfasst Assistenz im Alltag, Haushaltshilfe und Begleitdienste. Zuständig ist das Sozialamt (nicht die Pflegekasse). Rechtsgrundlage: SGB IX.

Pflegetagebuch führen

Ein Pflegetagebuch ist eine anerkannte Evidenzquelle bei Pflegegrad-Begutachtungen. Führen Sie es idealerweise 2–4 Wochen vor einer Begutachtung.

Fragebögen zur Vorbereitung

Auch unabhängig vom GdB-Antrag nützlich, z. B. für ein Arztgespräch:

GdB, Pflegegrad und EMR parallel beantragen

GdB-Antrag, Pflegegrad und Erwerbsminderungsrente können parallel beantragt werden — sie sind voneinander unabhängig. Warten Sie nicht, bis ein Antrag abgeschlossen ist, bevor Sie den nächsten stellen.

Vorgezogene Altersrente (bei GdB ≥50)

Voraussetzung: GdB ≥50 und mindestens 35 Beitragsjahre.

  • 2 Jahre früher ohne Abschläge möglich
  • Bis zu 5 Jahre früher mit Abschlägen (max. 10,8%)
  • Seit 1.1.2023: Hinzuverdienst neben der Altersrente unbegrenzt möglich

Achtung: Diese Regelung gilt NUR für Altersrenten. Bei Erwerbsminderungsrenten gelten andere Hinzuverdienstgrenzen.

Ehrliche Einschätzung: 35 Beitragsjahre sind für Betroffene, die früh erkrankt sind, oft nicht erreichbar.

ME/CFS nach Impfung: Soziale Entschädigung

Bei ME/CFS nach einer Impfung ist eine Soziale Entschädigung nach dem Sozialen Entschädigungsrecht (SGB XIV, seit 01.01.2024) möglich.

Zuständig ist die Versorgungsbehörde des Bundeslandes (Landesamt für Gesundheit/Soziales) — nicht die gesetzliche Unfallversicherung.

Hinweis: Dies ist ein gesonderter Antrag mit eigenem Verfahrensweg (unabhängig vom GdB-Antrag). Rechtsgrundlage: §§24, 60 ff. SGB XIV (vormals §60 IfSG / §1 OEG).

Mobiles Reha-Team (§40 SGB V)

Für hausgebundene Schwerstbetroffene: Fachkräfte kommen zu Ihnen nach Hause. Den Antrag stellen Sie bei Ihrer Krankenkasse.

SGB II vs. SGB XII — Was ändert sich bei Erwerbsminderung?

Erwerbsfähig (≥3h/Tag)

Grundsicherungsgeld (früher Bürgergeld, SGB II)

Träger: Jobcenter

Dauerhaft voll erwerbsgemindert (<3h/Tag)

Grundsicherung bei Erwerbsminderung (SGB XII Kap. 4)

Träger: Sozialamt

Voll erwerbsgemindert, aber nicht dauerhaft (Zeitrente)

Hilfe zum Lebensunterhalt (SGB XII Kap. 3)

Träger: Sozialamt

Bei ME/CFS mit anerkannter Erwerbsminderung (<3h/Tag) erfolgt ein Wechsel von SGB II nach SGB XII. SGB XII bietet höheren Schutz und andere Bedingungen.

EUTB — Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung

Kostenlose, trägerunabhängige Beratung (kein Interessenkonflikt mit Leistungsträgern). Vor Ort oder per Video/Telefon.

www.teilhabeberatung.de

Patientenorganisationen

Sozialverbände (Rechtsberatung & Widersprüche)

ME/CFS-Ärzte finden

Rechtliche Hilfe

  • RA Klose — Auf ME/CFS spezialisierter Rechtsanwalt, GdB- und EMR-Verfahren
  • REHADAT-Recht — Urteilssammlung zum Schwerbehindertenrecht

BMAS-Bürgertelefon (Behinderung)

  • Offizielles Bürgertelefon des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales
  • 030 221911-006 (Mo–Do 8–17 Uhr, Fr 8–12 Uhr)
  • Zum Festnetztarif

Online-Tools

  • open4me.de — KI-basierte Hilfe bei EMR, Pflegegrad und GdB

Ihre 3 wichtigsten nächsten Schritte:

  1. Handkraftmessung beim Hausarzt vereinbaren (zweimal, 24h Abstand)
  2. GdB-Antrag hier ausfüllen — wir übersetzen Ihre Symptome in Behördensprache
  3. Bei Fragen: EUTB kontaktieren (kostenlos, unabhängig) — teilhabeberatung.de
Zurück zum GdB-Antrag